خانه بانک فکرافزار مقالات مدیریت فردی چرا باید اطلاعات پزشکی خود را هنگام مرگ، اهدا کنیم

چرا باید اطلاعات پزشکی خود را هنگام مرگ، اهدا کنیم


b_250_200_16777215_00_images_stories_article-1_medical_data.jpgبسیاری از مردم می دانند پس از فوت خود می توانند اعضا بدنشان را اهدا کنند. انجام این کار بسیار مهم است زیرا اعضا اهدا شده می تواند جان انسان های دیگر را نجات دهد، البته در صورتی که اعضا یا بافت بدن مرحوم برای پیوند قابل استفاده باشد. پشتبانی از این امر خطیر، محبوبیت فراوانی دارد؛ در برخی از کشورها بیش از 80%، این در صورتی است که هنوز بسیار از افراد برای این کار ثبت نام نکرده اند.

ولی اهدا اعضا بدن تنها کاری نیست که شما می توانید پس از مرگتان انجام دهید. آیا در مورد اهدا اطلاعات پزشکی خود، پس از وفاتتان، فکر کرده اید؟
اهدا اطلاعات پزشکی ممکن است به نظر رسد که به اندازۀ اهدا اعضا دارای اهمیت نباشد. مردم برای زنده ماندن یا برای جلوگیری از دیالیز شدن در چند ساعت از روز به
عضو جدید نیازمندند ولی اطلاعات پزشکی نیز دارای ارزش بسیار زیادی می تواند باشد حتی اگر این اطلاعات برای نجات زندگی کسی استفاده نشود. چرا؟ زیرا پژوهش های پزشکی نمی تواند بدون اطلاعات پزشکی انجام شود. واقعیت تلخ این است که بسیاری از مردم اطلاعات پزشکی خود را پس از مرگشان، غیر قابل دسترس برای تحیقیقات بعدی، مختوم می کنند.
برای نمونه؛ کار در شیفت می تواند مخل ریتم زندگی شبانه روزی انسان شود. در حال حاضر این موضوع توسط برخی از محققان که تصور می کنند می تواند باعث سرطان شود، مورد بحث واقع شده است. مطالعات گروهی بزرگی که به روی ده ها و یا صد هزار نفر انجام شده به ما برای بررسی بیشتر جنبه های متفاوت کار در شیفت، از جمله؛ کرونوبیولوژی (شاخه ای از زیست شناسی که با چرخۀ فیزیولوژیکی و دیگر پدیده های دوره ای بدن در ارتباط است) ، اختلال خواب، زیست شناسی سرطان و پیری زودرس کمک می کند. نتایج حاصل از چنین پژوهش هایی می تواند برای پیشگیری از سرطان حائز اهمیت بسیار زیادی باشد. با این حال، هر مطالعۀ دیگری مانند این می تواند در اثر عدم دسترسی به اطلاعات و داده های پزشکی افراد پس از مرگشان به فلج جاودانی دچار شود.

قوانین در مورد داده های پزشکی
مردم در هنگامی که هنوز زنده هستند، از حقوق ویژه ای برخوردارند؛ این حقوق به ایشان اجازه می دهد هر اطلاعاتی که به زندگیشان مربوط شود را تحت کنترل خود داشته باشند. برای نمونه؛ شما می توانید شمارۀ تلفن و آدرس خود را برای در دسترس بودن عموم بوسیلۀ درخواست کپی اطلاعاتتان توسط هر نهاد عمومی و یا آنچه در صفحۀ فیسبوکتان در مورد شما به نمایش در می آید تحت کنترل داشته باشید. اگر کسی فوت شود، قادر به انجام هیچیک از این کارها نخواهد بود. کنترل هویت دیجیتالی فرد، پس از وفاتش، یک موضوع مورد بحث است. افراد خانواده و دیگر عزیزان متوفی نمی توانند به اطلاعات و داده های مربوط به آی تیون و یا فیسبوک او که نشان دهد وی فوت کرده است، دسترسی داشته باشند.
در مورد سوابق پزشکی، موضوع بسیار پیچیده تر می شود. در هنگام زندگی و زنده بودن، بسیاری از مردم رضایت خود را به شرکت در پژوهش های پزشکی، کارآزمایی های بالینی برای کشف یک داروی جدید و یا یک مطالعه طولانی بر اساس سوابق و پروندۀ پزشکیشان ابراز می دارند. بدون رضایت آگاهانۀ شخص، تحقیقات علمی این چنینی نمی تواند به صورت معمولی انجام پذیرد. اطلاعات پزشکی، به درستی یک موضوع محرمانۀ بسیار مهم تلقی می شود و تنها با رضایت بیمار می تواند به حالت تعلیق در آید.
در بیشتر حوزه های قضایی، همین امر در هنگام مرگ شخص، یک بار اضافی بر مشکلات می افزاید زیرا اطلاعات و دادهای پزشکی متوفی نمی تواند بدون رضایت وی قابل دسترسی شود.
این موضوع یک اشتباه جدی است که هر کسی بخواهد چنین اطلاعات مهمی را پس از مرگش، محرمانه نگاه دارد. همان طور که در طول زندگی بسیار از مردم دسترسی به سوابق و داده های پزشکی خود را، به منظور توسعه درمان های جدید که می تواند باعث نجات جان دیگر انساها شود میسر می سازند، می توانند پس از مرگشان نیز اجازه در این مورد را صادر کنند.
با تشخیص این امر مهم و ضروری، برخی از کشورها به پژوهشگران اجازۀ استفاده از داده های پزشکی متوفیان را می دهند. در کشور انگستان پروندۀ پزشکی هر شخص، یک قرن پس از مرگش، محرمانه باقی می ماند ولی می توان با اجازۀ دفتر سوابق عمومی از داده های پزشکی متوفی در پژوهش های علمی استفاده کرد.
بریتانیا یکی از بهترین سیستمهای دنیا را در مورد استفاده از داده های پزشکی پس از مرگ دارد. در مقابل، پژوهشگران آلمانی با موانع قابل ملاحظه ای روبرو هستند. ایشان باید نخست ثابت کنند که حقوق فردی و حریم خصوصی اشخاص کمتر از تحقیقات عملی برای جامعه سودمند است. اثبات این موضوع بسیار مشکل است زیرا هیچ محققی تا زمانی که مطالعات به پایان نرسیده نمی داند که چه سودی برای عموم در پژوهش هایش نهفته است. محققین آلمانی همچنین، در صورت امکان، مجبور به استفاده از داده های ناشناخته هستند؛ این بدان معنی است که مقدار زیادی از اطلاعات پس زمینۀ ارزشمند در مورد بیماران ممکن است در دسترس نباشد زیرا هر شناسۀ بالقوه در این مورد حذف شده است. به علاوه، محققان آلمانی باید ثابت کنند که هیچ گونه راه دیگری برای رسیدن به جواب های ایشان باقی نمانده است. و در نهایت باید ثابت کنند که از فرد متوفی نمی توان رضایت گرفت!
در ایالات متحدۀ امریکا، پژوهشگران تشویق به اشتراک گذاری توسط قانون رقابت در امریکا می شوند. با این حال، این قانون مربوط به اطلاعات زمان حال حاضر که مورد استفادۀ محققان است می شود و نه امکان دسترسی به سوابق پزشکی متوفی، که به طور معمول پس از مرگ محرمانه باقی می ماند.

پیشنهاد ما
اینها موانع بسیار بزرگی برای پژوهشگران محسوب می شود و اگر حتی ایشان بتوانند بر تمامی این موانع غلبه کنند، انجام این کار اتلاف وقت و هزینۀ بسیار در بر دارد. آیا بهتر نیست که مردم، همان طور که ارگان های خود را اهدا می کنند، به همان روش برای اهدا اطلاعات پزشکی خود نیز بتوانند ثبت نام کنند؟ بدین ترتیب، رضایت هر کس برای پژوهشگران به منظور استفاده از داده های پزشکی پس از مرگ وجود خواهد داشت. متاسفانه سیستم های فعلی برای انجام این کار، تا آنجا ما می دانیم، در هیچ کشوری وجود ندارد.
ما نیز مانند محققان در علم طب و اخلاق، می دانیم که قوانین حاکم برای اشتراک گذاری داده ها در بسیاری از کشورها ناکافی و نامناسب است. ما فکر می کنیم که کشورها باید به ساخت یک پایگاه داده های ملی اهدا کنندگان اطلاعات که بتواند برای بیماران در قید حیات و در عین حال، پس از فوت قابل کنترل و استفاده برای محققین باشد اقدام کنند.
مردم باید توانایی این را داشته باشند که بتوانند نوع پروژه هایی که مایل به اشتراک گذاردن اطلاعات پزشکیشان هستند، به صورت ناشناس یا شناخته شده، انتخاب کنند. ایشان همچنین باید، در صورت تمایل، قادر به رضایت دادن گسترده به آیندگان به منظور استفاده از داده های پزشکی خود باشند.
اهدای اطلاعات پزشکی پس از مرگ، همراه با تنظیم ارتباطات علوم پزشکی، باید به منظور جلوگیری از از بین رفتن این اطلاعات همراه با مرگ شخص که به نوبۀ خود منجر به مرگ دیگران نیز می شود انجام پذیرد.

ترجمه و تلخیص: فرشاد سجادی
منبع:
https://www.scientificamerican.com/article/why-you-should-donate-your-medical-data-when-you-die/

Share this post

نوشتن دیدگاه


تصویر امنیتی
تصویر امنیتی جدید

خانه بانک فکرافزار مقالات مدیریت فردی چرا باید اطلاعات پزشکی خود را هنگام مرگ، اهدا کنیم